Tu Dzień Dziecka trwa trzy dni. „Robią wszystko, żeby szpital był dla dzieci chorych na raka ciepłym domem”

• Na początku maja zaprezentowany został pierwszy w Polsce raport dotyczący funkcjonowania w Polsce organizacji pacjenckich wspierających pacjentów hematologicznych. Raport został przygotowany na zlecenie fundacji DKMS przez stowarzyszenie Klon-Jawor. W Polsce działa ok. 90 organizacji pacjenckich niosących pomoc chorym hematologicznie. 55 proc. działa głównie na rzecz dorosłych, a 32 proc. – na rzecz dzieci.
• Organizacje działają głównie w dużych miastach, przy dużych ośrodkach hematologicznych: w Warszawie, Gdańsku, Krakowie, Lublinie, Wrocławiu. Trudniej znaleźć pomoc pacjentom w mniejszych miejscowościach.
• 79 proc. organizacji ma trudności z pozyskiwaniem środków na działania, a 73 proc. wskazuje na skomplikowane formalności grantowe jako istotną barierę w działaniu. Organizacjom łatwiej zebrać pieniądze na konkretny cel (szczególnie na zbiórkę przeznaczoną da chorego dziecka), mają jednak problem z utrzymaniem ciągłości działania. Często działają „od grantu do grantu”, skupiając się na „tu i teraz”, nie mając szans na stworzenie długofalowej strategii rozwoju. Problemem jest też często brak zastępowalności liderów organizacji, tworzonych zazwyczaj przez osoby dotknięte chorobą lub rodziców chorego dziecka.
• – Nie wyobrażam sobie dziś funkcjonowania kliniki onkologii i hematologii dziecięcej bez istnienia organizacji wspierającej pacjentów. To, co robią, to jest dopełnienie naszego leczenia – mówi prof. Krzysztof Kałwak, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu Przylądek Nadziei.

Prawie połowa organizacji pacjenckich hematologicznych działa przy szpitalach. Jak z perspektywy kliniki wygląda ich realna rola w procesie leczenia pacjenta?

Prof. Krzysztof Kałwak: Bez wsparcia zewnętrznego nie udałoby się leczyć naszych pacjentów. W Polsce wiele terapii jest refundowanych, ale jednak te najnowsze, innowacyjne, nie mogą być refundowane, ponieważ często nie są jeszcze zarejestrowane. Co więcej, niektóre terapie nigdy nie będą zarejestrowane dla dzieci. Ze względu na małą liczbę pacjentów i trudność przeprowadzenia badań klinicznych firmy nie są zainteresowane rejestracją danej terapii dla dzieci. Dlatego wsparcie jest potrzebne.

W naszej klinice, w jednym budynku, mieszczą się dwa niewielkie biura dwóch dużych fundacji: jednej bardzo dużej – fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, i drugiej, małej, która ostatnio stała się wielka dzięki akcji Łatwoganga: Cancer Fighters. Te organizacje bardzo mocno nas wspierają, w różny sposób: prowadzenia opieki psychologicznej dla dzieci, tworzenia baz danych – to są rzeczy nie do przecenienia. Często wspomagają też rodziców chorych dzieci. Również zbiórki na terapie celowane są organizowane przez fundacje.

I to, co jest najważniejsze dla naszych dzieci: eventy.

W nas w klinice Dzień Dziecka trwa nie jeden dzień, a trzy dni! Pierwszego dnia Dzień Dziecka organizuje jednak fundacja, drugiego – druga, a trzeciego: moi znajomi przyjeżdżają fordami mustangami i przewożą dzieci. Nie wyobrażam sobie kliniki onkologii dziecięcej bez wsparcia zewnętrznego, bez fantastycznych wolontariuszy, którzy robią wszystko, żeby ten „drugi dom” dla dzieci był ciepłym domem.
Jako lekarze robimy swoje, pielęgniarki robią swoje, nie mamy jednak czasu, by zapełnić te dodatkowe atrakcje, a one są bardzo ważne, żeby pobyt w szpitalu nie kojarzył się dziecku z traumą. A mamy pacjentów, którzy często tak dobrze tu się czują, że nawet czasem…

Z raportu wynika, że duża część organizacji pacjentów, zwłaszcza tych mniejszych, zmaga się z problemami finansowymi na stałą działalność. Czy wyobraża Pan sobie, co by się stało, gdyby z dnia na dzień zabrakło organizacji pacjentów przy klinikach?

Nie wyobrażam sobie tego, ale też uważam, że to jest scenariusz niemożliwy. Tak się na pewno nie stanie. Jednak wsparcie organizacji pacjentów to ważny element naszego leczenia.

Dziecko, które z uśmiechem przychodzi do kliniki, nie myśli o tym, że za chwilę czeka je ciężka chemioterapia, bolesne zabiegi, a nawet stan zagrożenia życia. Nasze leczenie jest intensywne i czasami prowadzi do poważnych powikłań. Na pewno bez wszystkich działań organizacji pacjentów nie byłoby naszych sukcesów i dobrego samopoczucia dziecka.

Nie tylko dziecka, ale też jego rodziców, bo wraz z dzieckiem chorym onkologicznie chorują też jego rodzice. I im też trzeba zapewnić przyzwoite warunki „drugiego domu”.

Chwalmy się tym, co robią organizacje pacjentów, pokazujmy ich działania, że to, co robią, jest niezwykle ważne.

Wypowiedzi prof. Krzysztofa Kałwaka – z konferencji prasowej prezentującej raport „Organizacje działające na rzecz pacjentów hematologicznych: diagnoza, wyzwania, potrzeby” zrealizowanego przez Stowarzyszenie Klon-Jawor na zlecenie Fundacji DKMS.